2012年那会儿，这位38岁的母亲，育有两个孩子，她刚刚停止了使用那款近30年如一日用于治疗湿疹的外用类固醇。在短短几天内，她的全身皮肤变得通红，遭受着剧烈的灼痛，以及源自“骨髓深处的”难以忍受的瘙痒之苦。
巴塔向《华盛顿邮报》透露，那种感觉仿佛有人将滚烫的开水倾泻于我全身。这种剧烈的灼痛感持续了整整五年——在这段漫长的时间里，她不仅失去了事业，婚姻也走到了尽头，甚至差点丢掉生命。
凯利·巴塔是皮肤病联盟的执行董事。图片来源：凯利·巴塔
巴尔塔正在与一种名为局部类固醇戒断综合症的疾病进行抗争，这种疾病极具消耗性，且部分病人在停用治疗湿疹等皮肤病症的高效类固醇药膏后会出现此类症状。
典型症状涵盖剧烈的灼热感、皮肤发红、瘙痒以及表皮脱落等现象。据国际局部类固醇意识网络所支持，众多患者不得不卧床休养或长期居家静养，往往需经过数月乃至数年的漫长等待，症状方才逐渐得到缓解。
从童年皮疹到数十年类固醇治疗
美国湿疹协会数据显示，大约有10%的美国民众——即约3160万人——遭受着不同类型的湿疹困扰，这一病症在该国慢性炎症性皮肤病中位居首位。
巴尔塔自幼便被确诊患有湿疹，那时她的膝盖后方以及手臂的弯曲部位出现了令人瘙痒、泛红且不适的皮肤症状。
湿疹是一种普遍存在的皮肤病症，它可能会导致皮肤出现疹子、干燥以及发痒的症状。– stock.adobe.com
她通过涂抹保湿霜和含有氢化可的松的药膏来管理病情，这一状况持续至青春期前期。青春期来临及其引发的激素水平波动使得她的湿疹症状加剧，并且湿疹扩散到了手部和颈部区域。
关于皮肤病存在诸多误解，人们常常将其与传染性疾病混淆，因此在我上中学的时候，我最大的愿望就是外观上看起来更加健康，甚至这比实际感觉上的舒适更为重要，巴尔塔这样说道。
她前往皮肤科就诊，医生为其开具了外用皮质类固醇药物，治疗效果迅速显现，几乎可以说是即刻见效。
短短数日，皮疹便逐渐消散，我的身体状况也有了显著改善，巴尔塔如此说道。就这样，我运用这种方法来护理我的肌肤，这一过程已经持续了整整26年。
皮薄惹大祸
治疗湿疹时，局部皮质类固醇被广泛采用，作为常用手段之一。根据一项国际性的研究，高达91%的湿疹患者都曾接受过此类药物治疗。
尽管局部类固醇在短期内普遍被视为既安全又有效，然而随着时间的流逝，人体可能会对药物产生抗药性，这就意味着需要增加药量才能解决皮肤上的问题。
将外用类固醇膏剂均匀涂抹在受影响的皮肤区域。图片源自：Sesaon – stock.adobe.com
巴尔塔的湿疹一旦发作，医生便持续增加她所开处方的药量，直至她开始服用市面上最为强劲的药物之一。
她持续使用了长达十年的强力药膏，在此期间
我明白使用类固醇会导致皮肤变得薄弱，我推测，或许这些存在于环境中的物质已经渗入我的血液，导致我出现了过度的反应，巴尔塔如此说道。
我那时已经到了一个地步，只要把手伸进包里，就能摸到带着荨麻疹的东西，她接着说道。
你被束缚在这副躯壳之中，忍受着无尽的折磨。我回想起那时的心情，心想：“别去想未来——先努力度过接下来的这一小时。”——凯利·巴塔
巴塔提到，她的家庭医生并未认同她的忧虑，反而坚持她需要终身依赖外用类固醇来管理湿疹。然而，在好市多超市的药房，一位技术人员注意到了用药剂量上的问题。
巴塔只是轻描淡写地提醒我，“注意不要超量使用”，然而，“超量”究竟指的是多少呢？
使用该乳膏的时间切勿连续超过两周，除非获得医生的特别建议——而她的主治医师通常都会给出这样的建议。
“这是一则至关重要的提醒，”她强调道，“然而，多数医生都认为该药膏适合长期安全使用。”
研究者们正在探讨，通过逐步减少局部类固醇的使用，是否能够减少患者出现戒断反应的可能性。相关信息来源于Kelly Berta。
巴尔塔并非个例。一项跨国研究显示，成年湿疹患者普遍长期依赖外用类固醇，平均使用时间达到了15.3年。其中，四分之三的患者每日使用一到两次，而有一半的患者每月用药时长在15至30天之间。
在震惊之余，巴尔塔着手展开研究。她发现，皮质类固醇本是为了减轻炎症，然而，根据 ITSAN 的观点，这些药物有时却可能诱发过敏，甚至可能诱发或加剧过敏症状。
长期服用这类药物，我们或许在外观上看起来更加健美，然而，体内究竟发生了怎样的变化呢？她陷入了沉思。
️ 活活燃烧
巴尔塔注意到一项来自加拿大的研究指出，屏障霜有助于降低局部类固醇的用量。基于这一发现，她决定逐步减少对局部类固醇的依赖，并开始采用霍霍巴油以及芒果脂作为替代品。
三个月过后，巴塔彻底摒弃了类固醇的使用。然而，在短短36个小时内，她的肌肤状况急转直下，状况愈发严重。
她开始体验到一种剧烈的灼热感，以至于难以入眠。“整晚我都在沙发上坐着，呼吸急促，仿佛经历着分娩的痛苦。”
局部类固醇戒断症状也被称为红皮综合征。图片由凯利·巴塔提供
她进行了一次疯狂的谷歌搜索，结果意外地发现了一个专门针对局部类固醇戒断提供支持的网站，同时还列出了一份让她倍感熟悉的症状列表。
“我符合所有条件，”巴尔塔说。
最初，药膏涂抹区域开始显现出红斑。随后，这些红斑逐渐蔓延。最终，她全身皮肤红肿，并伴随剧烈的瘙痒感。
巴尔塔躺在病床上长达一年半，她在这期间经历了头发脱落、白内障的困扰，不得不放弃心爱的音乐事业，而且几乎无法照料那两个年幼的孩子。
你误以为得到了援助，然而现实却比先前恶劣了百倍。凯利·巴塔如是说。
她的生活仿佛在卧床与浴室之间周而复始，裸露的身躯平躺在毛巾之上，每一次的挪动都无情地拉扯着她那干裂、流脓的肌肤。
局部激素停用后，患者更容易遭受可能致命的感染。这些图片由凯利·巴塔所拍摄。
失眠袭来，随之而来的是剧烈的神经刺痛感以及体温调节的失调，让她在高达90华氏度的乔治亚州酷热中，不得不紧紧裹着羽绒被瑟瑟发抖。
巴尔塔说道：“你被囚禁在这充满无尽痛苦的躯壳之中，我仍记得当时心中所想，‘别去考虑未来——先设法度过接下来的这一小时。’”
她的体重减少了40磅，对此医生进行了详尽的检查，然而并未发现任何异常。在为她诊断的过程中，有位医生甚至上网搜索了相关信息以助诊断。
无人确切知晓究竟发生了何事，巴尔塔如此说道，她进一步解释，众多TSW患者被误诊为患有严重的湿疹，医生们只是额外给予了更多的外用类固醇药膏。
家人也劝她重新服药，但她拒绝了。
她指出，你心中清楚那东西正逐渐侵蚀你的身心，“可你为何仍旧选择重返，继续依赖它呢？”
巴尔塔在家中度过了三年的艰难时光，在这期间，她失去了与自己相伴21年的伴侣。不幸的是，由于皮肤保护层受损，她不幸感染了致命的湿疹疱疹病毒，生命一度陷入危险，差点在病榻上离世。
巴尔塔的皮肤有所改善，但她的手和脖子等部位仍有问题。
她的体质日渐增强，伴随身体逐步恢复，痛苦也在逐渐减轻。不过，那种灼热的痛感完全消失却耗时超过1780天——即13年之后，她依旧在康复的道路上。
巴尔塔主席，现年51岁，回忆起那件事不禁感慨，“这怎么可能降临在我头上？”他接着说，“你本以为得到了援助，却没想到情况反而恶化了百倍。”
但你不需要使用局部类固醇几十年才会患上 TSW。
贾达·琼斯的故事
贾达·琼斯在幼年时期便被确诊患有湿疹。随着她步入中学，病情得到了显著缓解，脖子上仅残留几处斑痕。
皮肤科医生推荐了一种中等强度的外用类固醇，随后，患者的皮肤状况迅速得到了改善。
她认为自己已彻底摆脱了湿疹的纠缠，然而实际上……你根本无从得知发生了何种变化。
琼斯在高中三年级之前，间断性地使用了外用类固醇。然而，压力的累积导致了她病情的严重反复。在网络上对类固醇戒断综合症有所了解后，她向皮肤科医生表达了停药的意愿。
贾达·琼斯在社交媒体上分享她克服外用类固醇戒断综合症的历程，因而受到了广泛关注。她在Instagram上的账号“jadajonesss”也因此走红。
她的皮肤科医生曾告诉她：“你还很年轻，将来是不会遇到那种情况的。”随后，她被推荐使用了一级类固醇，那是效力最强的一种，她这样回忆起当时的情景。
在得到保证我不会有这种遭遇的前提下，我心想，“行啊，行啊，我会遵从医生的建议。”
“他们看你的眼神几乎像你是个烧伤患者。”贾达·琼斯
琼斯在间断性地使用外用类固醇后，皮肤得以维持了三年的洁净状态。她离开北卡罗来纳州的夏洛特，前往洛杉矶，致力于演艺事业和内容创作，并在那里邂逅了她的伴侣克里斯。
然后，在2022年6月，她的皮肤出现了可怕的变化。
那看似斑点，却逐渐演变成更大面积的、带有紫色与红色的淤青，琼斯解释道，其外观显得异常奇特，与湿疹的模样截然不同。
经过网络查询，她发现她持续使用的强力外用类固醇或许发挥了效果。
外用类固醇戒断综合症不仅会作用于湿疹易发区域，还会对全身产生广泛影响。此图由贾达·琼斯所提供。
她接受了为期三天的拍摄任务，首日顺利完成，然而她的肌肤却如同被火焰灼烧般疼痛。翌日清晨，她决定留在家中休养。
自那日以来，我整日卧床，这一状况持续了三四个月之久，琼斯感慨道。“当我意识到‘天哪，这难道就是他们所说的那种不会发生在我身上的事情吗？’时，我感到无比震惊。”
“从那一刻起，我的身体永远改变了，”她补充道。
六年后，她初次尝试了类固醇，并郑重承诺今后绝不再接触此类物质。然而，随之而来的却是极致的痛苦，让她身心俱疲。
一个无人能解的噩梦
很快，她的身体呈现出一片通红，并伴随着严重的炎症，疼痛感剧烈难当。由于这种情况，她不得不停止工作，并且需要得到全天不间断的精心照料。
“这变成了一场噩梦，因为我们不知道该怎么办，”琼斯说。
她历经了中医治疗及其他舒缓手段的尝试，遗憾的是，这些方法并未带来任何改善。在亲人之外，她将网络上的 TSW 社区视为维系生命的纽带。
TSW一旦进入发作阶段，患者便只能眼睁睁地看着病情恶化，除非他们再次使用外用类固醇进行治疗，然而这样的做法只会使病情的持续时间更长，琼斯如此表示。
与巴尔塔相同，她正经历着持续的、深层的瘙痒感，伴随神经上的异常反应，还面临体温调节的难题，以及皮肤出现裂痕并伴有渗液的情况。
在琼斯的年度健康检查过程中，医生们显得有些不解。“他们注视你的目光仿佛你曾遭受过严重的烧伤，”琼斯解释道，“你似乎并不懂得如何为自己争取权益，然而，你显然身体不适，亟需得到援助。”
成年女性相较于男性，更容易遭受局部类固醇停药后综合症的影响。这一现象的图片由贾达·琼斯提供。
琼斯与 TSW 的抗争导致她和她的伴侣不得不离开加利福尼亚，返回北卡罗来纳州的老家。在那一年里，她的病情时而缓解，时而恶化，反复无常。
那种令人恐惧且永无止境的痛苦，无人能够深刻体会——这是一种让你仿佛被囚禁在半死不活的身体里，无处可逃的疾病。贾达·琼斯如是说。
至2023年年末，她得知有一位与自身境遇相似的病友在图卢姆的疗养盐水中体验到了舒缓之效。
当时我的状况并未达到极差，然而我亦在承受着身体可能倒退的威胁，琼斯如此陈述。
她和伴侣一同踏上了墨西哥之旅，那儿的阳光似乎让她的肌肤状况有了改善，然而不久之后，状况却急转直下。此外，她还不幸患上了重病，整个月都不得不躺在床上休养。
琼斯感慨万分，表示当时他极度困惑，不知如何是好。“我甚至萌生了放弃生命的念头，”他继续说道，“那种痛苦难以承受，尤其是在身体状况有所改善之后。”
目前对于局部类固醇戒断综合症，尚缺乏一种普遍认可的治疗规范。资料来源：贾达·琼斯。
医生说局部类固醇是唯一的选择。相反，她选择了大海。
她表示，我迫使自己投身大海，尽管此举充满风险，却意外地对我产生了积极影响。
在图卢姆度过了四个半月的时光之后，她重返了夏洛特，发现肌肤状况已有改善，尽管如此，仍未完全恢复健康。
仍在抗争，但重新生活
她随后赴泰国进行了冷等离子体疗法（CAP）的治疗，这种疗法已被证实能够有效减轻炎症、抵抗感染，并且有助于加快 TSW 患者的恢复进程。
琼斯评论道，这家诊所并无网站等设施，给人的感觉颇为简陋、令人畏惧且显得格外奇特，然而，当一个人的生活陷入绝境，他们便愿意尝试各种不同的方法。
这并非仅仅是皮肤表层的问题——它对我在职业领域、社交圈以及个人生活中的诸多方面都产生了影响，她进一步解释道，在谈论自己的病情时。
琼斯在泰国度过了九个月时光。“那段日子异常艰难，然而它却助力我的肌肤实现了再生，同时加速了伤口的恢复速度，”她如此说道。
她担心回到美国后可能会失去使用CAP的机会，但后来在阿什维尔遇到了一位境遇相似的病友，对方恰好有她所需的设备，这让她感到释然。
自一月份起，琼斯未曾接受过CAP治疗，目前她正每日借助红光与红外线疗法对肌肤状况进行调控。
我的皮肤状况目前相当轻微，仿佛只是轻微的湿疹，我更愿意忍受这种状况一辈子，也不愿意再次承受那种剧痛，琼斯如此表述。
那种令人恐惧而又绵延不绝的痛苦，无人能够深刻体会——她被困于半死不活的身躯之中，遭受着无法摆脱的瘙痒、灼烧以及如同地狱般的红肿之痛，她这样补充说道。
现年23岁的琼斯精力终于恢复了，她的生活也更加充实。
冷等离子体疗法目前正作为一种可能的治疗手段，用于缓解局部类固醇撤药综合症的症状。相关信息来源于贾达·琼斯。
你或许会察觉，一开始就服用那些药物实在没有必要，然而，又有哪位能比她更清楚地向你解释这一点呢？她这样说道。
类固醇之外的生活
尽管TSW这一现象有着详尽的记录，然而关于其产生原因、所产生的影响以及相应的治疗方法的研究，却相对较为匮乏。
ITSAN 表示，由于缺少统一的诊断准则，医生们往往容易将局部类固醇撤药综合症错误地诊断为湿疹的严重复发。
琼斯持续在与局部类固醇的停药反应进行抗争，尽管在过去的一年里，这些症状已经有所减轻。图源：贾达·琼斯。
尽管局部使用的类固醇在合理应用下是安全的，然而像Phoilex这类企业所提供的替代产品，能够协助大众有效处理皮肤问题。
Active ReLeaf 的点涂凝胶为一种以植物为原料的产品，主要应用于湿疹及银屑病的治疗。在相关实验中，有高达93%的受试者报告称，使用该凝胶后瘙痒感得到了4至12小时的持续缓解，而74%的受试者观察到复发的次数有所减少。
湿疹患者可以尝试这个方案，琼斯这样评价。“我认识的人中有人用过，他们都对其保持皮肤状况的效果表示满意。”
(免责声明)
本篇资料来源于权威医学研究及临床实践，主要目的是普及健康知识，但并不能取代医生的专业意见、诊断以及治疗。鉴于每位患者的病情都有其特殊性，对于具体的治疗方案，强烈建议您咨询您的责任医生。
