在上一则关于晚期癌症患者康复十年的感人故事里，主人公丸子多次强调：坚持不断学习，正是改变命运、重拾生活信心的关键所在。
我也常说，其实可怕的不是癌症，是人们对它的误解。
我们中的大多数，尤其是那些刚刚被诊断出疾病、对医学一无所知的人，究竟该如何做到对病情心中有数？又有哪些可靠的学习途径？今天，我想分享一下自己的看法。
首先，我们必须认识到，没有任何途径可以走捷径；试图在短短几周内，仅凭生病就迅速成为癌症领域的专家，这是根本不可能实现的！
我们的根本目的是，在数周至数月的学习过程中，大幅提升对某类特定癌症的了解，消除内心的恐惧与困惑，从而能够与医生更顺畅地交流，共同决定最适宜的治疗策略！这一目标完全能够实现！
具体应该怎么做呢？个人建议可以分为四个阶段。
第一阶段：初级班
学习癌症基本知识
这个阶段目的是了解：癌症是一种什么病？
不建议各位初涉网络时便广泛搜索“XX癌”相关关键词，因为此时你难以辨别信息的准确性与相关性，极易导致宝贵时间的浪费。
阅读几本关于癌症的科普读物是最佳选择，这样可以对癌症的本质有系统性的认识，同时也能了解最新的研究进展。例如，菠萝所著的《癌症·真相》和《癌症·新知》都是不错的选择，当然，听取病友或专家的推荐同样重要，只要是可信的资料都值得参考。
通常情况下，当阅读了几本书之后，大家内心应该有了大致的了解，不再感到那么焦虑。此时，你对癌症这一疾病应该有了新的理解，明白了良性肿瘤与恶性肿瘤之间的差异；了解了癌症的分期方法；知道了化疗和放疗的含义；了解了靶向药物和免疫药物；知道了哪些癌症的生存率较高；明白了患者饮食的重要性；诸如此类。
第二阶段：中级班
学习具体癌症类型知识
这个阶段目的是了解：我得了一种什么癌症？
在全面理解癌症的基础上，我们应着手深入探究患者所患癌症的具体种类。对于患有肺癌的个体，应专注于学习有关肺癌的知识；同样，肠癌患者则需专注于肠癌的相关内容。
这一阶段至关重要，必须放慢速度进行细致阅读。不论是其生物学特性、潜在风险还是治疗手段，各类癌症均有各自独特的特点。
人人理应掌握到这一阶段，从而避免向医生询问：我的病还有治愈的可能吗？乳腺癌患者对内分泌药物的反应颇佳，那为何肠癌患者无法采用？同样是肺癌患者，我吸烟时间较长，为何无法使用那种靶向药物？
去哪里看内容呢？
选择上网搜寻信息时，应留意筛选优质内容。务必关注信息的出处，优先选择那些提供参考文献的专业医学信息网站。尽量避免从涉及“金融”、“军事”、“房地产”或“心灵鸡汤”等领域的博主那里获取癌症相关的知识。
除了搜索，我最推荐是看针对癌症亚型的科普书，或者患教手册。
我昔日创作了关于乳腺癌的《她说》以及关于肺癌的《深呼吸》，其初衷正是为了达到这个目标。
在各自偏好的购物网站（针对图书类别）中搜索特定癌症种类，接着依据销量或好评度进行筛选排序，通常便能锁定排名前列的书籍。以我在当当网搜索“肺癌”为例，情况便是如此。
大家能明显察觉到，各本书籍的题材各不相同，有的侧重于叙述故事，有的则侧重于传授知识。大家可以根据个人的兴趣和需求来挑选。故事当然可以阅读，但切记不可仅限于故事，因为读者与故事中的患者很可能在实际情况中存在较大差异。
除了市面上发行的书籍，网络平台上也提供了一些高质量的免费患者教育资料。不过，令人稍感遗憾的是，在中文领域，这类优质的免费资料相对较少。若您具备阅读英文的能力，我强烈建议您查阅NCCN的科普版患者指南。NCCN的官方网站不仅提供了面向医生的全面专业临床指南，还设有简化的患者教育科普版块，内容极为实用。此外，这些资料配有直观的图片，便于理解，且可以免费下载。
查阅肾癌患者手册，页中的插图设计精美，详尽地展示了肾脏的构造与功能，解释得非常透彻。
众多细节处理得相当精细，例如，在非小细胞肺癌的治疗领域，针对疾病的不同阶段——即早中期与晚期，分别编制了两个独立的患者指导手册。
查阅晚期非小细胞肺癌患者手册，其中详细阐述了患者应掌握的关键医学信息，诸如确诊所需的检查项目，以及后续应进行的各项检测。
除了图片，指南里的表格也很有用。
表2中清晰呈现了基因检测的选项。众多基因被建议所有肺腺癌患者都应进行检测（考虑到有相应的靶向药物可用），而对于肺鳞癌患者则未必需要（因为这些突变的几率相对较低）。随着免疫治疗的流行，无论是腺癌还是鳞癌，检测PD-L1蛋白均成为必要步骤。
表3详细列出了针对不同EGFR突变类型的患者所适用的靶向治疗药物。其内容清晰明了，易于理解。
在针对原位乳腺癌的指导文件中，人们普遍关注的究竟有哪些治疗手段？其中，详细罗列了四种可供选择的方案：
（对应上图）
文章详细阐述了保乳手术的定义，全乳切除的含义，以及乳房再造的相关知识。此外，文中还配有直观的插图，以便读者更好地理解。例如，下方的图片就具体展示了全乳切除的手术区域以及淋巴结清扫的概念（图中圈出部分将在手术中切除）。
究竟哪种手术方式最受关注？根据指南中的阐述，保乳手术在美国患者中较为流行，然而，也有相当一部分人倾向于全切手术。其背后的主要因素涵盖了以下几点：
在这些患者指导文件中，亦罗列了一系列核心问题，供大家向医生咨询。例如，需关注临床试验，其中最为关键的10个问题有：
这样的问题，肯定比跑去问“我还能活多久？”要更有实际作用。
为了便于大家查阅，我已整理了一些关于常见肿瘤类型患者指导的链接，希望能对大家有所帮助。若此处未能找到所需信息，不妨访问NCCN官方网站进行搜索。
NCCN官网常见肿瘤类型患者指南：
早中期非小细胞肺癌患者指南：
请访问nccn.org/patients/guidelines/content/PDF部分，查阅有关早期肺癌患者的指导文件。
晚期非小细胞肺癌患者指南：
NCCN官方网站的病人指南页面，针对肺转移患者的相关内容，可在该链接处下载PDF格式的详细资料：nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/lung-metastatic-patient.pdf。
小细胞肺癌患者指南：
nccn.org/patients/guidelines/内容区域/下载PDF格式的/小细胞肺癌患者指南
原位乳腺癌患者指南：
NCCN官方网站的患者指南部分，针对0期乳腺癌患者的相关内容，可以在此链接中找到，即nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/stage_0_breast-patient.pdf。
晚期乳腺癌患者指南：
NCCN官方网站的病人指南部分，针对四期乳腺癌患者的相关内容，可以在此链接中找到，即nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/stage_iv_breast-patient.pdf。
结直肠癌患者指南：
NCCN官方网站上针对结肠癌患者的指导方针，可在以下链接中查阅：nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/colon-patient.pdf。
请勿访问该网页，以获取关于直肠癌患者指南的PDF文件。
胃癌患者指南：
该网站上的nccn.org/patients/guidelines/content/PDF部分提供了关于胃部疾病患者的指导文件，具体可访问stomach-patient.pdf。
甲状腺癌患者指南：
请勿对以下链接中的内容进行修改：nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/thyroid-patient.pdf。
肝癌患者指南：
请勿访问该网址，该页面包含有关肝脏疾病患者指南的PDF文件。
宫颈癌患者指南：
NCCN官方网站上针对患者指南的内容，可在PDF格式下查阅，具体路径为nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cervical-patient-guideline.pdf。
食管癌患者指南：
NCCN患者指南中，有关食管癌患者的相关内容，您可以在此链接中查阅：nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/esophageal-patient.pdf。
肾癌患者指南：
nccn.org网站上的患者指南页面，包含了关于肾脏疾病患者的指导内容，该页面提供的PDF文件地址为：kidney-patient.pdf。
膀胱癌患者指南：
nccn.org的患者指南页面，具体内容位于膀胱癌患者指导文件下的PDF文档，可通过此链接访问。
胰腺癌患者指南（中文版）：
nccn.org/patients/guidelines/内容/下载/PDF/关于胰腺疾病患者的中文版指导文件.pdf
早期前列腺癌患者指南：
NCCN官方网站上针对早期前列腺癌患者的指导方针内容，可在该网页的PDF文件中查阅，具体路径为：nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/prostate-early-patient.pdf。
晚期前列腺癌患者指南：
nccn.org的患者指南页面中，针对前列腺癌晚期患者的相关内容，您可以在此链接下找到PDF格式的详细指导资料。
NCCN之外，美国临床肿瘤学会（ASCO）亦编制了针对四大高发癌症——乳腺癌、结直肠癌、肺癌及前列腺癌——的科普教育手册。
请勿对上述网址链接指向的页面内容进行修改，包括但不限于教育材料。
经过这一阶段的学习，大家对这种癌症的诸多特性应当有了较为详尽的了解，能够明确指出：这种癌症究竟包含哪些亚型？是否需要进行基因检测？在早期与晚期阶段的治疗方法有何不同？是否必须采取手术方式？是否存在特定的靶向治疗或免疫治疗方法？诸如此类问题。
第三阶段：高级班
学习癌症临床治疗指南
这个阶段目的是了解：我的癌症应该怎么治？
从这一阶段起，难度明显提升，因为您所接触的信息与专业医生的视角并无二致。这一阶段并非不可或缺，但若您决心深入钻研，它将带来极高的实用价值，值得您投入大量时间。完成这一阶段后，您将能深刻理解医生为何选择这种治疗方案。
国内国外均存在众多临床指导文件。我国成体系的包括中国临床肿瘤学会（CSCO）发布的指南，以及中国肿瘤整合诊治（CACA）指南等。这些指南内容详尽，几乎囊括了治疗此类癌症时可能遇到的所有临床问题。阅读完毕后，你将深刻理解癌症治疗的复杂性，从而对医生的工作充满更多的敬意和钦佩。
由于篇幅较长，初读指南时大家可能会感到有些迷茫。不过无需担忧，指南中超过九成的信息对你而言并不重要，你只需集中精力，细致地查找与你的疾病类型和分期相关的部分即可（例如，如果你患有3期非小细胞肺癌，那么你无需关注小细胞肺癌或早期肺癌的相关内容）。
您可以根据您所关注的肿瘤类型在网上查找相关信息，例如搜索“中国临床肿瘤学会胃癌指南”。通常，这些指南会每年进行更新，从而出现多个版本。
观察各指南的编撰者与负责人，我们亦能意外地识别出：哪些人士在该领域具备专业素养？
若具备英文阅读能力，或有意探究国际前沿的治疗方案，不妨查阅美国国家综合癌症网络（NCCN）发布的指南。该指南内容详尽，且更新频率较高。
大家可以将中美两国的指导原则进行对比阅读，这样对治疗方案的选择就能获得更为全面的认识。这是因为中西方在某些治疗标准上存在差异（例如，结节达到多大程度时需要手术？），同时，国外指南中提及的某些药物或治疗方法在我国可能尚未普及，反之亦然，我国可能存在国外未采纳的独特治疗方案。
中国NCCN官方网站设有专门页面，其网址为：https://www.nccnchina.org.cn/index。
踏入其中，即刻映入眼帘的是各式癌症的指导手册，相信定能找到适合您家中患者的版本。
例如，若你查阅排在首位的甲状腺癌治疗指南，会发现该指南在不久前的2023年7月27日刚刚进行了更新。这份指南总计有150页，内容相当详尽。
大家最关注的体检结果若是发现乳头状癌，应如何应对？根据权威指南，以1厘米为界限，治疗方案会有所差异（需注意，中国指南中可能存在不同的分界标准）。若肿瘤体积较小，且未发现淋巴结有转移迹象，那么手术可能并非唯一选择，密切监测同样被视为一种有效的处理方式。
我发现部分指南设有中文版本，这为大众提供了便利。以非小细胞肺癌为例，这种疾病在中国患者群体中较为常见。
NCCN指南的编排相当出色，内容一目了然。以ALK融合突变的肺腺癌为例，在治疗的一线阶段，应该选用哪种药物？仅需通过一张图表，便能详尽地展示出所有可供选择的方案。
众人可观察到，图中不仅标明了应选择何种药物，还详述了药物耐药后应采取的措施。譬如，若一线治疗中使用了阿来替尼或赛瑞替尼，面对耐药情况又该如何应对？依照指引，我们只需继续查阅NSCL-27这张图，其中对耐药处理方法阐述得十分明确。
是不是感觉特别清楚？
实际上，医生在门诊的主要任务，便是依据每位患者的具体状况，在这棵“决策树”中挑选出最恰当的路径。若患者们能事先理解这些内容，那么与医生的交流便会更加高效，效果也会显著提升。
到了这个阶段，大家对疾病的认识应当已经达到了较为深入的层次，与医生的交流也会变得更加顺畅。你们能够明确地提出：有哪些治疗方案可供选择？每种方案的具体优缺点是什么？如果出现耐药性，我又有哪些应对之策？诸如此类的问题。
第四阶段：大师班
学习最新科研论文
学无止境。有些情况，光看指南都不够。
患者虽已按照指南使用过最新药物，却不幸遭遇耐药问题，此时我们应如何应对？
或许患者的状况极为罕见，在相关指南中难以寻觅到具体且明确的处理途径。以我亲身经历的一个案例为例：一位患有结直肠癌肝转移的患者，其肝脏中有高达70%的肿瘤细胞，已无法进行手术治疗。尽管经过化疗后肿瘤标志物有所降低
面对此类情形，仅凭指南是不够的，医生们往往需依赖个人经验，或是查阅科研文献来寻求解决方案。
要看论文，首先要知道查阅生物医学论文的数据库Pubmed：
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这乃全球最大的生物医学论文资源库，其中收录了众多最新的重要研究成果。然而，库内资料浩如烟海，大家需掌握有效的搜索技巧，方能从中筛选出所需信息，避免在信息洪流中迷失方向。
阅读论文时，一个需要注意的问题是版权问题。众多论文下载往往需要支付费用，且费用相当高昂。按照常理，学术论文应当是知识传播的优先选择，然而，目前它们却越来越类似于广告杂志。面对仅有的几篇论文，最简便的方法还是寻求拥有权限的学校或公司朋友提供帮助。
到了这个阶段，每个人的需求都极具个性化，与从事科研活动相似，因此在此处进行深入科普讲解就不再过多展开了。
写在最后
在我国现行的医疗体系与环境中，医患之间的交流时间极为有限，这一状况给双方都带来了诸多挑战。鉴于此，提升沟通的效率显得尤为关键。
每个人都应承担起对自己及家人生命安全的首要责任，即便医疗条件再优越，也不应将所有的期望都寄托于他人，个人同样需要付出努力。
无需担忧个人出身不足，依据我的亲身经历，学习并无年龄限制，关键在于付诸行动并持之以恒。一旦静下心来愿意投入学习，大多数人对于癌症的认识将会有显著提升，从而能够作出更为明智的选择。
衷心希望大家都能掌握自己的命运，早日康复。
致敬生命！
你有哪些好的学习材料或者网站推荐吗？欢迎留言！
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